第四届瓷娃娃全国病友大会8日于济南召开

　　8月8日上午，由瓷娃娃稀有病关爱中心、中国福基会瓷娃娃稀有病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”，在山东济南拉开了帷幕。本次大会以“稀有，不便是不见”为主题，来自全国各地的300余名成骨不全患者及家眷、种种稀有病患者代表，和参会的当局人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃各界同伴共计500余人，一起见证了这场两年一度稀有病公益盛会的第四次到来。

　　中国社会福利基金会理事长戚学森、山东省民政厅副厅长周云平、民政部社会福利和慈善事业促进司孙卫东、济南市民政局福利随处长、中残联扶贫办主任兼中肢协秘书长王建军、济南市民政局福利随处长李玉民、济南市残联副理事长 张恒臣、济南市残联教就处李军、新加坡航空中国区总裁卜小雄等高朋出席了本次开幕式。

　　七年公益大会四度召开，上百稀有生命首聚泉城

　　俗称“瓷娃娃”的病友所患疾病为成骨不全症，又名脆骨病，是一种由基因缺陷导致的稀有疾病，极易骨折，在中国有约莫十万患者。而稀有病约有六七千种，发病概率低，绝大大都缺少有效治疗要领、医疗用度极其奋发、容易导致残障甚至危及生命。

　　本次大会由瓷娃娃稀有病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃稀有病关爱基金连系主办，共有来自全国100多个瓷娃娃家庭、20余家稀有病组织代表介入，种种稀有病友及家眷共计300余人。

　　瓷娃娃全国病友大会每两年举行一届，至今已经持续七年举行四届，既是大局限病友集会，也在搭建一个开放的平台，让当局人士、企业高管、医疗专家、法令人士、公益人士与宽大成骨不全等稀有病病友深入探讨有关医疗、教诲、就业、政策法令等方面的问题。病友在分享生长过程中彼此支持，在和各界同伴的交换中，努力面临自身问题的办理，同时，也让更宽大的公家相识不为人知的稀有病群体，他们的精力风范与切实需求。