慈善人士呼吁提高血友病报销比例

　　“作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药，许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，导致许多血友病孩子失学。我希望国家通过调研和大病医疗改革，能够把血友病产生的费用100%报销。”日前，在北京举办的“世界血友病日”研讨会上，中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林发表了这样一个观点。

　　“血友病患者打凝血因子的费用全部报销，是我们想都不敢想的事儿。没钱看病确实难住了很多人，让很多孩子因病失学，让很多人因病致残。”中国血友之家是2012年登记注册的一家民间公益机构，其会长关涛这样说。

　　血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀难忍，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。

　　河北儿童白崇汇是一位血友病患者，从小只要有一点出血口，血就无法止住。但是，只要一周注射两次“人造凝血因子”，白崇汇的身体就能够和常人一样。但这种药物一针就要400元，而让他保持正常的状态上学，需要每周注射两到三次，一次注射两针，这对于白崇汇家来说根本无法负担。

　　2012年，北京远洋之帆公益基金会专门为白崇汇在基金下设的小伙伴成长计划中开设了一支关爱基金，并向社会筹措了15万元的善款，用于支付白崇汇3年的药物费用，以帮助他继续接受治疗，回归校园。